引言
行路难,行路难,多歧路,今安在?长风破浪会有时,直挂云帆济沧海。——《行路难》
古时候婴儿的死亡率较高,因为医疗水平有限,能活到成年的孩子非常少。不仅怀孕生产是一大难关,婴儿夭折也是常见的事情。有些疑难杂症因为得不到医治会困扰人的医生,甚至夺取人的性命。但人类对存活下去的信念也是超乎想象的,有的人面对一出生就悲惨的命运还是敢于抗争,结果就是越挫越勇,展现人的精神可贵。
有些疾病至今无解,就例如美人鱼综合症,一般来说得这种病的人出生后也只能活数小时,有一个小女孩却用自己顽强的毅力坚持了10年之久。女童出生便患有罕见疾病,最终她用乐观战胜了自身的缺陷。
一、罕见疾病
美人鱼综合症是一种至今成因不明的疾病,患有这样疾病的婴儿天生躯干类似美人鱼,他们的双脚不像常人一样分开,而是呈鱼尾状。因为下半身粘连在一起,身体内的器官也多有位移,这样的婴儿是很难存活下来的,现代的医术如此发达对此也是束手无策。这个疾病的发病率并不高,只有十万分之一,佩因就是其中一个不幸的女孩。
这个小女孩一出生身体就与常人不同,因为美人鱼的样子十分罕见,很快她就引起了社会大众的关注。最悲伤的还是她的父母,因为他们即将面临失去佩因的危险。不管是佩因的父母还是医护人员,都希望能有奇迹发生,而佩因也的确展现出非凡的求生意志。她一出生就得靠医院的器械维持生命,但随着她逐渐长大,她也在尽量使自己独立面对一切。
有的人会希望佩因能得到治疗,通过手术将双腿分开变回正常人。但实际上这个手术的难度极大,美人鱼综合症是由于基因变异,所以天然的下肢粘连在一起。而佩因的很多重要器官都长在了下半身,这样如果要将双腿分开就必须解决在这些脏器问题。所以手术对佩因来说危险系数极高,一不小心就会因此丢失性命。医生给出的建议是尽可能用其他手段帮助佩因存货,至于通过手术完全治愈还有待研究。
选择保守治疗后,佩因每天都需要用到大量的营养品,这样才能继续维持生命。这些药物所含的激素较大,佩因也因此身体一天比一天肥胖。不过佩因并不觉得自己与常人有什么不同,她还是一样的乐观坚强,即使每天都要面对许多困呐,她依然表现出对生活的热爱。同时她也是个十分独立的小女孩,她会体贴照顾别人,不希望因为自己给身边的人带来麻烦。所以她会学者去操纵轮椅,自己去打饭吃,还会坚持要自己动手洗澡。如果别人想伸出援手,她也会表示感谢后拒绝。
二、乐观坚强的小女孩
这样一位乖巧懂事的小女孩没有人会不喜欢她,因为她创造出的生命奇迹也让人感动不已,很多人都开始鼓励她,并且继续期待着奇迹发生。佩因就像真的美人鱼一样,她天性就喜爱在水中呆着。一次偶然的机会她接触到了下水游泳,从此她就爱上了这种感觉。父亲起先也会担忧她的身体在水下会有危险,但看到女儿在水中自由又快乐的样子,他还是忍不住尽量帮助她在水中游玩。在做足了安全保护措施后,佩因就能常常下水游泳,她与水高度契合,仿佛找到了最适合她的场所。
人们想不到这样一位患有如此重大疾病的小女孩还能靠自己的能力下水游泳,佩因的顽强还不止于此。她还十分渴望像普通人一样去学校学习,他的父母也愿意成全她这个心愿,突破了重重难关将她送去了学校。因为她天性开朗,为人友好善良,很快她就在学校受到了大家的喜爱。同学们不会因为她的身体情况将她区别对待,佩因也感觉自己和学校的同学没有不同。
结语
就这样佩因在人世坚持了十年之久,其实这对患美人鱼综合症的患者来说已经是一个奇迹。但因为这抗争的十年带给人们太多震撼,很多人都寄希望于佩因能真的平安长大,过上正常人的生活。虽然最终病魔夺去了佩因的生命,但她留给世人的感动依然在。她坚定的信念和不向命运屈服的精神,值得每个人学习。
参考文献:
《李白诗集》
《行路难》
来源:颜夕趣史